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Vernarbende Formen des Haarausfalls stehen deutlich seltener im Mittelpunkt als die androgenetische Alopezie oder der kreisrunde Haarausfall. Dabei können sie für die Betroffenen besonders folgenschwer sein: Ein einmal zerstörter Haarfollikel kann keine neuen Haare mehr bilden. Beim ersten „Scarring Alopecia Summit“ diskutierten Spezialistinnen und Spezialisten aktuelle Erkenntnisse zu Diagnostik, Ursachen und Behandlung – aber auch die psychischen Folgen des Haarverlustes und ganz praktische Probleme bei der Versorgung mit Haarersatz.

Der erste Scarring Alopecia Summit fand am 11. Juni 2026 als Webinar statt und wurde von Alopecia Areata Deutschland e. V. (AAD e.V.) gemeinsam mit NIK e. V. veranstaltet. Rund 70 Teilnehmerinnen und Teilnehmer verfolgten die Veranstaltung, darunter Dermatologinnen und Dermatologen sowie Betroffene. Auch Teilnehmer aus Österreich waren zugeschaltet. Das Besondere an diesem Format: Ärzte und Patienten hörten dieselben Vorträge und konnten miteinander diskutieren. Das erscheint gerade bei vernarbenden Alopezien sinnvoll. Denn diese Erkrankungen sind vergleichsweise selten und selbst in der dermatologischen Fortbildung deutlich weniger präsent als viele andere Hauterkrankungen. Gleichzeitig ist eine möglichst frühe Diagnose von entscheidender Bedeutung.

Wenn Haarfollikel unwiederbringlich verloren gehen

Den medizinischen Auftakt machte Dr. med. Karin Beyer, Fachärztin für Dermatologie und Allergologie und Mitglied des medizinischen Beirats des Alopecia Areata Deutschland. Eine ihrer Aussagen blieb besonders im Gedächtnis: Es ist ein Mythos, dass bei vernarbender Alopezie keine Haare mehr nachwachsen können.

Das klingt zunächst widersprüchlich. Tatsächlich können auf einer erkrankten Kopfhaut durchaus noch gesunde und bedrohte Haarfollikel unmittelbar nebeneinander liegen. Solange ein Follikel noch nicht vollständig zerstört ist, besteht die Möglichkeit, ihn durch eine geeignete Therapie zu erhalten. Ist der Haarfollikel dagegen durch den entzündlichen Prozess irreversibel zerstört und durch Narbengewebe ersetzt, kann aus ihm kein neues Haar mehr wachsen.

Damit unterscheidet sich das Behandlungsziel grundlegend von dem, was viele Patienten zunächst erwarten. Bei einer vernarbenden Alopezie geht es häufig nicht in erster Linie darum, verlorene Haare wieder wachsen zu lassen, sondern die noch vorhandenen Haare zu retten. Das macht den Faktor Zeit so wichtig. Je früher die Erkrankung erkannt und die Entzündung kontrolliert wird, desto größer ist die Chance, weitere irreversible Schäden zu verhindern.

Frontal fibrosierende Alopezie: Stillstand statt Nachwachsen

Besonders ausführlich wurde die frontal fibrosierende Alopezie (FFA) besprochen. Sie gehört inzwischen zu den häufigsten primär vernarbenden Alopezien. Typisch ist ein langsam zurückweichender Haaransatz, vor allem im Stirn- und Schläfenbereich. Häufig können auch die Augenbrauen betroffen sein. Die Erkrankung wird heute als Variante des Lichen planopilaris angesehen.

Auch hier lautete eine wichtige Botschaft: Ein realistisches Therapieziel ist in erster Linie ein Stopp des Fortschreitens der Erkrankung – nicht das Nachwachsen bereits endgültig verlorener Haare. Voraussetzung dafür ist wiederum eine möglichst frühe und vollständige Diagnose. Interessant ist zudem, dass die FFA offenbar nicht nur als Erkrankung der Kopfhaut betrachtet werden sollte. Im Vortrag wurde unter anderem auf mögliche Zusammenhänge mit Stoffwechselveränderungen hingewiesen. Bei entzündlichen Hauterkrankungen kann beispielsweise die Bestimmung des sogenannten HOMA-IR-Wertes Hinweise auf eine Insulinresistenz geben. Für die frontal fibrosierende Alopezie selbst ist die Datenlage hierzu allerdings noch nicht ausreichend, um daraus eine allgemeine Empfehlung abzuleiten.

Auch Nahrungsergänzungsmittel wurden angesprochen. Gerade bei Haarausfall greifen viele Betroffene schnell zu Biotin und anderen Präparaten. Die klare Botschaft des Vortrags: Biotin fördert das Haarwachstum nicht automatisch. Ein Nutzen ist im Wesentlichen dann zu erwarten, wenn tatsächlich ein entsprechender Mangel vorliegt.

Was die Gene über die Erkrankung verraten

Einen wissenschaftlich besonders interessanten Einblick gab Dr. rer. nat. F. Buket Basmanav vom Institut für Humangenetik des Universitätsklinikums Bonn. Die Forschung zeigt, dass bei der frontal fibrosierenden Alopezie genetische Faktoren eine Rolle spielen. Besonders interessant sind dabei bestimmte Varianten im Bereich der sogenannten HLA-Gene. Diese Gene sind für die Regulation des Immunsystems von großer Bedeutung.

Basmanav ordnete die FFA in die Gruppe der sogenannten MHC-I-Opathien ein. Vereinfacht gesagt handelt es sich um Erkrankungen, bei denen bestimmte genetische Voraussetzungen die Präsentation von Antigenen gegenüber dem Immunsystem beeinflussen können. Dadurch können fehlgeleitete Immunreaktionen begünstigt werden. Das ist mehr als eine akademische Klassifikation. Ein besseres Verständnis dieser Mechanismen könnte langfristig helfen, neue diagnostische Marker und gezieltere Behandlungen zu entwickeln. Allerdings wurde auch deutlich: Eine HLA-Typisierung ist bei der FFA gegenwärtig noch keine Routinediagnostik.

Lichen planopilaris: manchmal erstaunlich unauffällig

Dr. Seher Eren widmete ihren Vortrag dem Lichen planopilaris (LPP), einer weiteren wichtigen Form der vernarbenden Alopezien. Eine Schwierigkeit besteht darin, dass die Erkrankung äußerlich keineswegs immer dramatisch aussieht. Juckreiz, Brennen, Rötung oder eine charakteristische Schuppung um einzelne Haarfollikel können Hinweise geben. Manchmal sind die Veränderungen jedoch ausgesprochen diskret.

Deshalb beginnt die Behandlung gewissermaßen bereits mit einer sorgfältigen Diagnostik: Betrachtung der Kopfhaut, Einsatz einer Speziallupe (Trichoskopie), Fotodokumentation und – wenn erforderlich – eine Gewebeprobe aus einem möglichst aussagekräftigen Bereich. Die entscheidende Frage lautet auch beim Lichen planopilaris nicht allein: Wie viele Haare sind bereits verloren? Mindestens ebenso wichtig ist: Ist die Erkrankung noch aktiv und welche Haarfollikel können noch gerettet werden? Diese Unterscheidung ist für Betroffene wichtig. Eine Therapie kann erfolgreich sein, wenn sie die Entzündungsaktivität stoppt – selbst wenn bereits entstandene kahle Areale dadurch nicht wieder vollständig behaart werden.

Haarausfall betrifft weit mehr als die Kopfhaut

Einen ganz anderen, aber nicht weniger wichtigen Schwerpunkt setzte Prof. Dr. Rachel Sommer vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Sie beschäftigte sich mit den psychosozialen Folgen von Haarausfall. Haare sind für viele Menschen eng mit Identität, Selbstbild und sozialer Wahrnehmung verbunden. Entsprechend können chronische Haarerkrankungen die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Angst- und depressive Symptome treten bei Betroffenen häufiger auf als in der Allgemeinbevölkerung. Besonders gut untersucht ist dies bei Alopecia areata.

Für vernarbende Alopezien ist die wissenschaftliche Datenlage hierzu bislang geringer. Dennoch gibt es gute Gründe anzunehmen, dass ein irreversibler Haarverlust, die Unsicherheit über den weiteren Verlauf und oft langwierige diagnostische Prozesse eine erhebliche Belastung darstellen können. Die Konsequenz daraus sollte nicht sein, Haarerkrankungen vorschnell zu „psychologisieren“. Vielmehr gehört die psychische Belastung als mögliche Folge einer sichtbaren chronischen Erkrankung zur medizinischen Versorgung dazu.

Im Webinar wurde deshalb dafür plädiert, Angst, depressive Symptome und Einschränkungen der Lebensqualität stärker zu berücksichtigen und bei Bedarf auch psychosoziale Unterstützung anzubieten.

Perückenversorgung: überraschend kompliziert

Ein sehr praktischer Vortrag des Webinars kam von Kerstin Zienert, Friseurmeisterin und zertifizierte Herstellerin maßgefertigter Echthaarperücken. Ihr Thema machte deutlich, dass die Schwierigkeiten für Betroffene keineswegs mit der Diagnose und Therapie enden. Eigentlich sollte die Versorgung mit einer Perücke unkompliziert sein: ärztliche Verordnung, Auswahl des geeigneten Haarersatzes und Kostenübernahme durch die Krankenkasse. In der Praxis ist der Weg offenbar erheblich komplizierter. Unterschiedliche Anforderungen der Krankenkassen, Kostenvoranschläge, Rezepte, Atteste und teilweise zusätzliche Unterschriften können die Versorgung verzögern. Hinzu kommt, dass die Anforderungen von Krankenkasse zu Krankenkasse variieren können.

Für die Verordnung spielen zudem genaue Hilfsmittelnummern und Diagnosecodes eine Rolle. Bei Ersatzkassen zum Beispiel ist die Auswahl der zulässigen ICD-Codes begrenzt. Seit dem 1. Februar 2026 gelten darüber hinaus neue Attestpflichten bei der Versorgung mit Echthaar: Diese kommt demnach nur unter bestimmten Voraussetzungen in Betracht, beispielsweise wenn Kunsthaar aufgrund nachgewiesener allergischer Reaktionen oder anderer medizinischer Gründe nicht eingesetzt werden kann. Ein wichtiger Aspekt war dabei die Diskretion. Eine Perücke soll nicht erst dann bewilligt werden, wenn der Haarverlust für die Umgebung bereits offensichtlich geworden ist. Gerade bei fortschreitenden Erkrankungen sollte eine Versorgung rechtzeitig möglich sein.

Interessant war außerdem der Hinweis, dass bei vernarbenden Alopezien aufgrund möglicher empfindlicher oder entzündlich veränderter Kopfhaut besondere Anforderungen an den Haarersatz bestehen können. Leichte, möglichst druckfreie und fein gearbeitete Konstruktionen können hier Vorteile haben.

Quelle: Bericht „Der erste Scarring Alopecia Summit bricht das Randdasein vernarbender Alopezien auf“, derma aktuell, Ausgabe 4/2026, S. 24–31. Der Summit fand am 11. Juni 2026 als Webinar statt und wurde von Alopecia Areata Deutschland e. V. in Kooperation mit NIK e. V. veranstaltet.